Преследовать вирус, а не людей: как женщины с ВИЧ пытаются быть счастливыми
В театре “Ильхом” в Ташкенте состоялась акция “живая библиотека”, приуроченная ко Дню борьбы с дискриминацией. В центре внимания – не просто люди, живущие с ВИЧ, а положительные девочки и женщины, которые сталкиваются с дискриминацией.
В первый день весны по инициативе ЮНЭЙДС во многих странах мира отмечается День борьбы с дискриминацией, призванный привлечь большее внимание к проблемам людей, живущих с ВИЧ, помочь преодолеть стереотипы в отношении них, а также не допустить стигмы (негативной ассоциации) и дискриминации.
Люди – книги
Встреча прошла в необычном формате “живой библиотеки”. Люди с ВИЧ выступали в роли живых книг, они открыли лица и честно рассказали свои истории всем желающим. Главный вопрос, который интересовал “читателей”, как и когда участницы узнали о своем статусе, как отреагировали на это их семьи и друзья, как изменилась их жизнь.
В это сложно поверить, но образ жизни ВИЧ-инфицированных мало чем отличается от того, который ведут обычные люди. Человек со статусом вынужден ежедневно на протяжении всей жизни принимать антиретровирусную терапию (АРВТ). Вот собственно и все. Но есть обратная сторона, когда необходимо, например, обратиться в медицинское учреждение. Дискриминация по отношению к пациентам с диагнозом во всей своей полноте проявляется, чаще всего, именно здесь. И это нередко приводит к их вынужденной социальной изоляции.
Ноль дискриминации
Со вступительной речью выступила постоянный координатор ООН в Узбекистане Хелена Фрейзер..
“В 2020 году компания “Ноль дискриминации” посвящена вопросам равенства и расширения прав женщин и девочек. В глобальном масштабе гендерное неравенство, насилие, бедность и незащищенность усугубляют риск заражения ВИЧ для женщин и девочек. По статистике каждую неделю во всем мире около 6 тысяч молодых женщин в возрасте от 15 до 24 лет инфицируются ВИЧ, это 860 человек ежедневно”, — заявила она.
По мнению Хелены Фрейзер, остановить эпидемию СПИДа можно только разрушив мифы и стереотипы вокруг диагноза ВИЧ, тестирования и лечения, а также изменив отношение к людям, которых затронула эта проблема.
Преследовать вирус
По официальным данным, в Узбекистане проживает более 41 тысячи человек с ВИЧ. Из них 57% мужчин и 43% женщин. Это только известные случаи. Такие цифры приводит координатор программы Позитивные женщины “Ишонч ва хает” Евгения Короткова, — выступившая в качестве одной из организаторов акции.
“Пока женщины и мужчины прячутся, пока есть дискриминационные законы, пока существует дискриминация в медицинских учреждениях, эпидемия будет только расти. Очень важна координация действий между государственными и гражданскими институтами. Мы призываем преследовать вирус, а не людей”, — подчеркнула Короткова.
На встрече прозвучало несколько личных историй от имени пришедших “живых книг”.
Право быть мамой
История одной из участниц акции о том, как она добилась права иметь ребенка.
В первый раз женщина забеременела в 2010 году, когда о ВИЧ не принято было говорить. Чтобы встать на учет, ее обязали сдать анализ на ВИЧ — результат оказался положительным. Героине по медицинским показаниям пришлось прервать беременность.
“От принятия диагноза и начала приема пожизненной АРВ-терапии я прошла долгий путь. Самым трудным были встречи с гинекологом, который при каждом осмотре настаивал на применении ко мне стерилизации, чтобы я никогда не могла иметь детей. Но сегодня в Узбекистане доступно качественное лечение ВИЧ, и женщина может родить здорового ребенка. Четыре года назад я встретила любимого человека, и у нас родилась абсолютно здоровая дочь. Теперь я счастливая мама”, — поделилась одна из участниц встречи.
От отрицания к пониманию
Другая “живая книга” рассказала о своем неверии в ВИЧ и последствиях такого отношения к болезни.
“Когда мне поставили диагноз, я чувствовала себя хорошо. Я отрицала свою болезнь и не верила в лечение. Так прошло 10 долгих лет бездействия. Все это время ВИЧ уничтожал мой иммунитет. Но внешне все было хорошо и мне казалось, что все обойдется: тут подлечу, там проколюсь… Потом был туберкулез. Сегодня я излечилась от него, и сама уже консультирую людей с ВИЧ, рассказываю, как это – уметь счастливо жить с этим диагнозом”, — призналась другая героиня встречи.
Она вспоминает, через что ей пришлось пройти. Так, после родов женщину поместили в изолятор, куда не заходили ни врачи, ни медсестры.
“Стигма съедала меня изнутри. Сегодня я счастлива, моей дочери 15 лет, и она полностью здорова!”, — заключила она.
Вера в спасение
Участницей библиотеки также стала женщина, которая первой в Узбекистане начала прием антиретровирусной терапии.
“Я вышла замуж по нашим традициям, мало знала своего будущего мужа. Вскоре родила сына и даже не подозревала, что супруг употреблял наркотики. А когда он сильно заболел, похудел, то врачи не могли найти причину его состояния. Взятый анализ на ВИЧ оказался положительным, как и у нас с сыном”, — вспоминает женщина дни, когда узнала о страшном диагнозе.
Вскоре ее муж умер от СПИДа, а сама она оказалась на грани суицида. Спасли ее врачи Республиканского центра по борьбе со СПИДом.
Скворцова рассказала о роли Узбекистана в борьбе с ВИЧ-инфекцией в СНГ
“В те годы в Узбекистане еще не было АРВ-терапии. При центре работала организация “Ишонч ва хает”. Меня консультировал молодой человек, который рассказывал мне про вирус. Вскоре я вышла за него замуж и сама стала волонтером организации, помогая людям принять этот диагноз. Мы плотно сотрудничали со Всеукраинской сетью живущих с ВИЧ. Они передали нам первые таблетки. Никто у нас в стране не давал никакой гарантии, но я принимала терапию по рекомендациям украинских врачей. В итоге у нас родилась совершенно здоровая дочка”, — рассказала женщина.
Двойная нагрузка
Специальным гостем акции стала основательница проекта “Не молчи.уз” Ирина Матвиенко.
“Есть дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ, независимо от их пола, и есть дискриминация в отношении женщин в целом. Но если это женщина с ВИЧ, то она испытывает двойную нагрузку в плане дискриминации. В нашем законодательстве существует 113 статья УК (Распространение венерического заболевания или ВИЧ-инфекции/СПИД), которая подкрепляет дискриминацию в отношении людей, живущих с ВИЧ, и в том числе создает возможность для шантажа в отношении женщин”, — подчеркнула Матвиенко.
В частности она указала на потенциальные конфликты в семьях, где у невестки может быть выявлен ВИЧ. В таком случае все решат, что это именно она является источником болезни, никто не будет разбираться в ситуации. По умолчанию плохой будет невестка. Это, по мнению активистки, во многом вызывает страх у женщин раскрыться.
Больше не тайна и не преступление?
Еще одна проблема, по мнению Ирины Матвиенко, – сохранение врачебной тайны. По рассказам многих ВИЧ-положительных об их диагнозе узнают в махаллинских комитетах и нередко информация передается дальше.
“Участковому поступает информация о людях с ВИЧ. Поскольку у нас все структуры взаимосвязаны, то это становится известно и председателю махалли. Другими словами, у нас это регулируется только вопросами внутренней этики. В отличие от врачей, когда это регулируется законом”, — говорит Матвиенко.
Самое сложное в таких случаях — привлечь виновных к ответственности. Пострадавшие, пытаясь отстоять свое право на тайну диагноза, пишут заявления в прокуратуру, однако дела закрывают за отсутствием состава преступления.
“Существенно повлиять на ситуацию, на мой взгляд, можно, дополнив существующее законодательство ответственностью должностных лиц. Такая статья станет очень важным шагом. Другая проблема – исполнение закона. Очень часто, если по статье полагается штраф, то ограничиваются проведением беседы”, — заметила Ирина Матвиенко.
Здравствуй, общество!
Акция “Живая библиотека”, организованная при поддержке Объединения людей, живущих с ВИЧ в Узбекистане, — это не только возможность лично пообщаться с теми, кто имеет положительный ВИЧ-статус, но самое главное – сформировать собственное мнение о них, не навязанное общественностью, СМИ и даже медработниками.
Люди, живущие с ВИЧ, получают от государства антиретровирусную терапию, работают, путешествуют, занимаются общественной деятельностью, создают семьи и рожают здоровых детей. При этом они не чувствуют себя полноценными членами общества, потому что оно все еще не готово их принять.
Акция сопровождалась фотовыставкой, на которой с открытыми лицами были представлены 15 ВИЧ-позитивных женщин из 15 стран Восточной Европы и Центральной Азии. Все они – участницы компании “Вопреки”, которая проводится по инициативе Объединенной программы ООН (ЮНЭЙДС) и Евразийской женской сети по СПИДу.
К сожалению, на встрече не было представителей Минзрава страны, Республиканского или городского центра по борьбе со СПИДом. Было бы правильным, если инициатива проведения подобных мероприятий исходила от государственных профильных медучреждений, а ННО выступали в качестве поддержки. Это позволило бы привлечь внимание к проблеме ВИЧ и СПИДа, изменив отношение к людям с этим диагнозом.
